4月17日は「世界血友病デー」――血友病への理解を世界でひろげる日【今日は何の日?】

目次
今日は何の日?
4月17日は、「世界血友病デー(World Hemophilia Day)」です。
血友病をはじめとする出血性疾患について、世界中で認識を高め、診断と治療の向上を目指すことを目的とした、国際的な啓発の記念日です。
この日に合わせて、世界各地の建物やランドマークが赤色にライトアップされます。日本も対象国に含まれており、思いがけない場所で赤い光を目にするかもしれません。
この記念日はどのように生まれたの?
世界血友病デーは、世界血友病連盟(WFH:World Federation of Hemophilia)という国際的な患者団体によって1989年に制定されました。
4月17日という日付は、WFHの創設者である故フランク・シュナーベル氏の誕生日にちなんでいます。創設者への敬意を込めながら、世界中の患者さんへの支援と啓発を広げるための日として、この日が選ばれました。
2026年の世界血友病デーのテーマは「Diagnosis: First step to care(診断:ケアへの第一歩)」。まず診断を受けることが、治療とケアのすべての出発点であるという考えが込められています。
血友病って、どんな病気?
血友病は、「血液が固まりにくい」という特性をもつ病気です。体は傷ついたときに血液を固める仕組みをもっていますが、血友病の方はこの仕組みがうまく働かないため、出血がなかなか止まらないことがあります。
こうした特性から、血友病の方は日常生活に不安を感じたり、スポーツなどへの挑戦をためらったりすることがあります。しかし、医療の進歩は目覚ましく、現代では適切な治療を受けることで、健康な人と同じようにスポーツに取り組める方も増えてきています。
一方で、世界血友病連盟(WFH)の推計によれば、世界全体で血友病患者の4分の3以上が診断を受けていないとされています。他の出血性疾患の患者に至っては、その割合がさらに大きいとみられています。
世界中で出血性疾患を抱える何十万人もの人々が、いまだに基本的なケアさえ受けられていない―これが、今年の世界血友病デーのテーマが「診断」となった背景のひとつでもあるようです。
とくに発展途上国では、未診断・未治療のまま過ごす患者さんが多く、国際的な課題となっています。こうした状況に対応するため、製薬企業などが治療薬の寄付や物流・トレーニングへの資金援助を行うなど、世界規模での支援活動が続けられています。
まとめ
4月17日は「世界血友病デー」。世界血友病連盟(WFH)の創設者・故フランク・シュナーベル氏の誕生日にちなんで1989年に制定されたこの記念日は、血友病をはじめとする出血性疾患への理解を世界中で深めることを目的としています。
今年のテーマ「診断:ケアへの第一歩」が示すように、まず知ること、そして必要なときに適切な診断を受けることが、すべての始まりです。この機会に、血友病という病気の存在を、ぜひ心のどこかに留めておいてください。
<参考URL>
https://wfh.org/ja/%E4%B8%96%E7%95%8C%E8%A1%80%E5%8F%8B%E7%97%85%E3%83%87%E3%83%BC/
https://www.hemophiliatoday.jp/support/worldhemophiliaday/
https://www.cslbehring.co.jp/newsroom/2024/12042024_april_17_th_is_world_hemophilia_day
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